Convivendo com a síndrome de Hunter


Grupos de Apoio

MPS/ML Forum Dot Com

Um quadro de mensagens de carinho para as crianças com necessidades especiais, principalmente aquelas com MPS/ML.
www.mpsforum.com

Alliance of Genetic Support Groups

A Aliança de Grupos de Suporte Genético contém newsletters, recursos e fórum para todas as pessoas afetadas por uma doença genética. A Aliança promove proteção legal, educação e conhecimentos sobre grupos de suporte genético.
www.geneticalliance.org

Children Living with Inherited Metabolic Diseases (CLIMB)

Informações e conselhos para as pessoas, em especial as crianças, afetadas por um doença metabólica hereditária.
www.climb.org.uk

Lysosomal Storage Disorders Support

Fórum on-line sobre doenças de depósito lisossômico.
www.lsdsonline.com

Alliance Sanfilippo

Alliance Sanfilippo é uma organização sem fins lucrativos formada por pais comprometidos em acelerar o ritmo das pesquisas biomédicas e desenvolver estudos clínicos sobre a síndrome de Sanfilippo / MPS III. Fundada em 2005 por pais de crianças portadoras da síndrome, a organização visa tornar-se líder em suporte à pesquisa de MPS III e obter de recursos em toda a Europa.
www.alliancesanfilippo.com



Recursos para Crianças com Deficiências

Angel's Hands Foundation

www.angelshands.org
A missão da fundação Angel's Hands é melhorar a qualidade de vida das pessoas que convivem com doenças raras. Dá apoio às famílias, auxiliando nas despesas médicas prolongadas, obtendo fundos para equipamentos médicos não cobertos pelos seguro/convênio, obtendo fundos para que as famílias participem de eventos educacionais ou procurem especialistas médicos, patrocinando eventos para levantamento de fundos e passeios para as famílias.

A Parent's Guide:

Programas de acesso para crianças portadoras de deficiências, desde de bebês até a idade pré-escolar,

www.nichcy.org/pubs/parent/pa2.htm
www.nichcy.org/pubs/spanish/pa2sp.htm en Espanol

Este guia da National Information Center for Children and Youth with Disabilities (NICHCY) dedica-se a auxiliar as famílias na obtenção de ajuda para as crianças com necessidades especiais (desde o nascimento até a idade de 5 anos). Traz respostas às perguntas mais comuns sobre os serviços iniciais de intervenção para bebês e crianças até 2 anos, bem como serviços relacionados para crianças de 3 a 5 anos. Este guia informa sobre as políticas de intervenção iniciais e contatos em seu estado e região.



Sociedades de MPS

APMPS - Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacarosidoses

Contato: Regina Próspero
Endereço: R Mogi das Cruzes, 338 - Vila Augusta
Guarulhos - SP 07022-010
Telefone: (11) 6441 - 2464
Site: www.apmps.org.br
e-mail: nilton.prospero@apmps.org.br

ACAMU - Associação Catarinense de Mucopolissacaridoses

Contato: Margareth Ferreira Carreirão
Endereço: R Nereu Ramos 19, sala 602
Florianópolis - SC 88015-010
Telefone: (48) 3222-8384
Site: www.acamu.com.br
e-mail: acamubrasil@hotmail.com

ACDG - Associação Cearense de Doenças Genéticas

Contato: Dra. Evelane Ribeiro
Endereço: R Barão de Aratânia, 881 Centro
Fortaleza - CE 60050-070
Telefone (85) 3254- 4260
e-mail: acdg_ce@yahoo.com.br

AGMPS - Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses

Contato: Celso Juares da Silva Junior
Endereço: R Vital Brasil, 190 Campina
São Leopoldo - RS 93135-370
Telefone: (51) 3572-7194
e-mail: clsjuares@hotmail.com

AMPMPS - Associação Mineira dos Portadores de Mucopolissacaridoses

Contato: Mirian Sandra Gontijo de Oliveira - Presidente
Endereço: Rua Guarani, 282
Moema - MG 35604-000
Telefone: (31) 3637 54 22
e-mail: ammps@bol.com.br

ACMPS - Ação Mão Amiga dos Portadores de Mucopolissacaridoses e seus Familiares

Contato: Ilva Menezes
Endereço: R General Cardoso de Aguas, 409- Copacabana
Rio de Janeiro- RJ 22290-110
Telefone: (21) 2295- 6968
e-mail: ilvamenezes@yahoo.com.br



Proteção Legal

Family Voices

Uma organização que fala em nome de crianças e jovens com necessidades especiais.
www.familyvoices.org

Partners in Making Your Case

Um curso de auto-estudo em advocacia, proteção legal.
www.partnersinpolicymaking.com/makingyourcase

SNAP (Special Needs Advocate for Parents)

Informações, educação, proteção legal e referências para ajudar os pais a garantir atendimento e qualidade de vida para seus filhos com necessidades especiais.
www.snapinfo.org/home.html

Wrightslaw

Informações precisas e atualizadas sobre leis especiais para educação e proteção legal de crianças com deficiências.
www.wrightslaw.com



Especial para Crianças

Taryn's World

Página especial para crianças.
www.tarynsworld.org/taryn/index.htm



Especial para Pais

Exceptional Parent Magazine

Informações, suporte, idéias, estímulos e superação para pais e famílias com crianças portadoras de deficiências, bem como para os profissionais que trabalham com elas.
www.eparent.com

Family Village

Uma comunidade global para recursos relacionados a deficiências.
www.familyvillage.wisc.edu/index.htmlx



Informações gerais


National Organization for Rare Disorders (NORD)

Banco de dados, notícias e eventos sobre doenças raras. Recurso para as pessoas afetadas ou que cuidam de alguém com uma doença rara.
www.rarediseases.org

National Society of Genetic Counselors

Entenda por que o aconselhamento genético é importante e encontre um conselheiro em sua região.
www.nsgc.org

National Institutes of Health- National Human Genome Research Institute Glossary

Glossário dos termos genéticos para não-cientistas.
www.genome.gov/glossary.cfm

ClinicalTrials.gov - An Introduction to Clinical Trials

Respostas para as perguntas mais freqüentes dos pacientes sobre estudos clínicos.
www.clinicaltrials.gov